Allattamento e disabilità

Affrontiamo in questa pagina con alcune testominianze, siti e brani tratti da libri, il complesso tema dell'accudimento/alimentazione dei bimbi disabili. Lo scopo è quello di sostenere, dare informazioni, mettere in rete, affinchè ogni famiglia possa trovare la sua strada e superare l'isolamento e il disorientamento iniziale. Dal 18 Febbraio 2012, presso il centro per le famiglie di Faenza,  inizieranno gruppi di auto aiuto rivolti a mamme e papà di bimbi disabili, condotti da Cristina, consulente del GaaF e mamma di una bimba disabile (per consulenze e info: 3343950856).


Labiopalatoschisi:
Sito creato da genitori di bimbi affetti da labiopalatoschisi, c'è un'ampia sezione dedicata all'allattamento, tratta dal convegno di Alice Farrow, consulente Leche League e mamma di una bimba nata con labiopalatoschisi. Per contattare Alice Farrow, consulente Leche League telefonare al 06 58203887
Pdf a cura della leche league.
Filmati: http://www.infolabiopalatoschisi.it/joomla/video-demo.html "Questo video mostra un bimbo con labiopalatoschisi bilaterale completa non ancora operata e senza placchetta. Si può notare che il riflesso di suzione è forte anche nei bimbi con questa patologia. Ovviamente il bimbo riesce a prendere pochissimo latte, perchè non riesce a fare il vuoto avendo il palato aperto (si sente anche dall'audio).
Ma è comunque un metodo di conforto e allenamento, (il bimbo si alimentava ovviamente con il biberon), e sua madre, continuando ad attaccarlo in questo modo una volta al giorno, è poi riuscita ad alimentarlo al seno dopo la chiusura definitiva del palato avvenuta a 6 mesi..." 

Fibrosi cistica:
La fibrosi cistica è una patologia  congenita che colpisce l'apparato respiratorio e digestivo. Il muco di questi bambini è anormalmente denso e appiccicoso, intasa i tubuli bronchiali nei polmoni causando difficoltà respiratorie e estrema vulnerabilità alle infezioni; la fibrosi inoltre impedisce agli enzimi digestivi  di lasciare il pancreas provocando una digestione incompleta.
Per i bambini con fibrosi cistica si raccomanda l'allattamento al seno, sia do solo, sia integrato con enzimi speciali, perché offre:
- accrescimento più vicino alla norma
- ritardata insorgenza dei sintomi, grazie alle propretà antinfettive del latte materno e perchè più facile da digerire
- una salute respiratoria più vicina alla normalità, perchè offre protezione dalle infezioni respiratorie.
Alcuni accorgimenti per evitare infezioni respiratorie:
- tenere il bimbo verticale durante la poppata.
- se c'è necessità di un'integrazione enzimatica sciogliere gli enzimi in una purea morbida (di mela..) e somministrarli col cucchiaino dopo la poppata.
- il bambino, nonostante il latte materno sia completo, può aver bisogno di integrazioni di vitamine e sali minerali d'estate.
(tratto da La Leche League, Il libro delle domande e delle risposte, vol 2, pp.555-556)

Sindrome di Down
La sindrome di Down è un difetto genetico causato dalla presenza di un cromosoma in più. L'allattamento al seno può essere cruciale in molti modi per la salute e lo sviluppo del bambino:
- una salute e funzionalità intestinale più vicina alla normalità grazie ai fattori immunitari presenti nel latte materno e alle proteine facilmente digeribili.
- una coordinazione più fisiologica di bocca e lingua: l'atto naturale del poppare al seno è benefico per il tono dei muscoli facciali e si è visto che da questo deriva migliore facilità nell'articolazione del linguaggio.
- La certezza di contatto pelle a pelle, benefico per lo sviluppo delle capacità del bambino e positivo anche per la mamma. Considerare l'uso della fascia e per i neonati pretermine la marsupioterapia.

Quando i problemi fisici richiedono che il bambino sia curato in un'unità per le cure intensive, finché non è pronto a poppare, il colostro e il latte materno gli possono essere somministrati con il sondino o biberon.

Alcuni accorgimenti per le prime poppate: il neonato con sindorme di Down di solito ha un basso tono muscolare e una suzione debole. L'allattamento diventerà più facile in seguito, quando il bambino acquisterà più forze:
- Se è placido e sonnolento, e non cresce almeno 115 gr a settimana, andrebbe invogliato a poppate frequenti (con intervalli non più lunghi di 2-3 ore di giorno, 4 ore di notte):
- nelle prime settimane durante la poppata è bene tenerlo orizzontale, (a culla, o distese) in una posizione ben sostenuta, in modo che non sprechi energia a sostenere la testa.
- se ha difficoltà a gestire il flusso del latte, cercare di tenere il collo e mento del poppante più in alto rispetto al capezzolo (mamma semireclinata, bimbo sopra, oppure mettendo alcuni cuscini sotto al bimbo)
- se il bimbo non riesce a mantenere una presa corretta di solito è perché non tiene in basso la lingua quando poppa. Prima di attaccarlo provate a tenerlo a pancia in giù e fare un gioco: con il vostro indice e medio massaggiate la lingua del bimbo, cercando di spingerla verso il basso e in fuori. E' la cosiddetta "passeggiata sulla lingua" con le dita della mamma.
- se ha difficoltà a mantenere la presa del seno, sostenetegli la mandibola con la stessa mano con cui afferrate la parte inferiore del seno (vedi presa Dancer, utile anche per bimbi con labiopalatoschisi). 
- se il bimbo non cresce almeno 115 grammi a settimana provate a spremervi il secondo latte e offrirlo al piccola come integrazione.
(La Leche League, Il libro delle domande e delle risposte, vol 2, pp.556-559)

Deficit neurologico
I bambini con deficit neurologico hanno un sistema nervoso che non funziona normalmente. Possono mostrare una varietà di sintomi, essere ipotonici o ipertonici nei muscoli del corpo o del viso. Per questo allattarli può essere molto faticoso e le mamme vanno incoraggiate e sostenute. Se la mamma non riesce ad alimentarli esclusivamente col suo latte, non si deve scoraggiare. Ricordarsi che i benefici del latte materno esistono anche con una sola poppata al giorno!
- migliore coordinamento muscolare: è un buon allenamento per migliorare la coordinazione dei muscoli e del sistema nervoso. 
-  protezione dalle infezioni
- maggiore intimità madre-bambino
I bimbi ipotonici preferiscono attaccarsi al seno duro e turgido per avere più stimolazione al palato. Raffreddare il seno con impacchi freddi per ottenere questa sensazione. Si può anche provare ad usare il paracapezzolo. Per dare l'integrazione si possono usare il DAS(prima di ricorrere all'artificiale è meglio provare a dare l'integrazione col proprio latte) . 
(La Leche League, Il libro delle domande e delle risposte, vol 2, pp.559-564)

Testimonianze:
"Sono Cristina mamma di Irene quartogenita di anni 2 e 8 mesi. La mia piccola e' affetta da emiparesi destra e ritardo psicomotorio, nata con malformazione congenita di labioschisi complessa.Operata all'età' di 2 mesi, in seguito all'intervento chirurgico ha presentato una complicanza con stato di torpore prolungato per 12 ore post anestesia.. 
Ho fatto questa premessa per farvi capire meglio le notevoli difficoltà che ho vissuto per riuscire ad allattare la mia bambina.
Queste difficoltà erano dovute sia ad un problema locale della bocca che dopo l'intervento era molto dolente sia ad un problema di organizzazione nel riuscire ad alimentarsi, quindi erano presenti atteggiamenti che con grande difficoltà riuscivo a comprendere e sopratutto riuscivo a risolvere.
Il bambino con problemi sensoriali e/o problemi neurologici può manifestare questi vari modi:
-scarsa o nessuna risposta quando si attacca al seno;
-poppate lunghe;
-poppate incoerenti-poppa bene una volta e male quella successiva
-tende a vomitare se si cerca di far prendere il seno abbastanza profondamente in bocca;
-suzione inefficace a causa della cattiva interpretazione dei segnali sensoriali provenienti dalla bocca;
-suzione aritmica;
-il latte va di traverso mentre poppa;
-difficoltà' a gestire il riflesso di emissione per lungo tempo (Irene ha impiegato 8 mesi)
-frustrazione intensa quando la poppata non va per il suo verso
-inarcamento eccessivo del corpo
Ci sono una serie di strategie per riuscire ad allattare questi bambini,io le ho acquisite grazie all'esperienza personale con gli altri 3 figli,grazie alla tenacia,ostilità' TANTA PAZIENZA e il prezioso appoggio di una consulente e di mio marito che mi ha sempre incoraggiato:
-non aspettare che il bambino sia troppo affamato;
-spesso si riesce meglio ad allattarlo quando non e' del tutto sveglio
-può' essere utile avvolgerlo dalla testa ai piedi con un panno morbido,creando una situazione contenitiva;
-cercare di NON MUOVERE il bambino durante la poppata,di solito gradisce una superficie solida come il fasciatoio,un cuscino compatto o dentro una fascia;
-luci e rumori mantenerli bassi;
-se presente il riflesso di vomito indirizzare il capezzolo in giù' verso la lingua;
-CONTATTO PELLE A PELLE
-si può' provare anche un massaggio prima di attaccarlo al seno
Credo che per questi bambini l'allattamento al seno sia un'opportunità' grandiosa,sia perché' gli si assicura un alimento perfettamente adatto al bisogno nutrizionale ed anche perché' si favorisce il processo di INTERAZIONE: attraverso il rapporto di intimità amore che si costruisce con la mamma."
testimonianza di marica:
"
AUSILI E NORMATIVE (testimonianza di Cristina):
AUSILI:  ci sono ausili utili per mantenere posizioni più' comode e corrette per questi bimbi che spesso riescono a raggiungere la posizione seduta solo dopo il primo anno di vita e oltre.
POLTRONA SQUIGGLES (quella nella foto, dove è seduta Irene): dotata di cuscini e tubi imbottiti dove si può' porre il bimbo in sicurezza. La prescrive il fisiatra e la passa l' AUSL gratuitamente.
SEGGIOLONE meglio se bene imbottito e con schienale reclinabile
SEGGIOLINO BICI avendo bisogno del poggiatesta noi abbiamo modificato quello degli altri figli saldando un poggiatesta e lo abbiamo imbottito con materiale morbido. Usiamo fascia di stoffa e tubo imbottito per sostenere il busto del bimbo e per tenerlo più' fermo durante lo spostamento. Importante e' che il bimbo tenga sempre i piedi appoggiati.
VIDEO-CAMERA e' una piccola telecamera della grandezza di un cellulare che utilizziamo quando la creatura dorme. Puoi controllare se ha bisogno se tossisce,se vomita ,se vorrebbe cambiare posizione e non riesce in maniera autonoma,se si sveglia e non e' in grado di chiamare.....veramente comoda, attrezzo che ha placato tanta ansia, lo può' prescrivere neuropsichiatra in modo da avere immediato sconto del 16% e successivamente si può' scaricare nella denuncia dei redditi con rimborso del 20%.
LEGGE 104
Il riconoscimento della legge 104 (e sucessivi aggiornamenti) e della invalidità civile cambia da regione a regione e dalle commissioni che devono decidere.
Comunque per fare la domanda, da gennaio 2010, si deve fare la seguente trafila:
•       andare dal proprio pediatra e chiedergli di fare un certificato per la richiesta dei benefici della legge 104 e per l'invalidità civile. FATE ATTENZIONE, nel certificato sono due voci distinte e la richiesta va fatta per entrambe. Questo certificato si fa per via telematica ed il vostro pediatra dovrebbe avere un pin (assegnato dall'INPS) che gli permette di collegarsi al sito dell'INPS per compilare il certificato in questione. A questo punto il pediatra vi rilascia una copia cartacea di questo certificato.
•       A questo punto, con il certificato che vi ha rilasciato il pediatra, andate ad un patronato (di solito ci vuole l'appuntamento) e questo ufficio vi completa la domanda ricollegandosi al certificato telematico che vi ha fatto precedentemente il vostro pediatra. (So che in alcune regione sono ancora in ritardo ed i pediatri non sono in grado di compilare il certificato telematico, in questi casi, solitamente, c'è un medico che fa questa funzione direttamente nell'ufficio del patronato, ovviamente a pagamento!!!!).
Dopo un po' di tempo (in Emilia Romagna, circa un mese) vi arriva la raccomandata che vi invita alla visita davanti alla commissione esaminatrice e sarà in questa occasione che dovete portare tutti i certificati di cui siete in possesso che riguardano la patologia del vostro bimbo.
Dopo circa due mesi (ma in alcune regioni i tempi possono essere maggiori) dalla visita davanti alla commissione, vi arriva l'esito ED OGNI BENEFICIO CHE VI E' RICONOSCIUTO PARTE DAL MESE IN CUI AVETE FATTO LA DOMANDA AL PATRONATO.
Già nel momento della visita davanti alla commissione si può richiedere un certificato provvisorio da presentare al datore di lavoro per poter rimanere a casa immediatamente senza aspettare l'esito della visita che arriva dopo un paio di mesi (se non più tardi).
Se viene riconosciuta la legge 104 con l'handicap grave (art.3 comma 3), uno dei genitori può rimanere a casa dal lavoro per due anni nei primi 18 anni di vita del figlio, retribuito, senza però maturare i contributi a fini pensionistici.
Fino al compimento del terzo anno di età del bimbo si può godere del prolungamento all'allattamento (che normalmente scade al compimento di un anno di età) pari a 2 ore al giorno per contratti di 8 ore giornaliere o di 1 ora al giorno per contratti sotto alle 6 ore giornaliere.
Dopo i 3 anni di età del bimbo, la legge 104 prevede 3 giorni al mese di astensione retribuita dal lavoro del genitore.
Inoltre, in base alla gravità, può essere riconosciuto un assegno mensile di accompagnamento o di frequenza.
Sarebbero ancora tanti gli argomenti da trattare perché' questi bimbi speciali hanno caratteristiche ed esigenze diverse uno dall' altro. Importante e' raccontare e confrontarsi per capire e cercare il meglio per crescerli nel migliore dei modi  con amore e dignità'.

Testimonianze:
Mio figlio è nato il 1° ottobre di ormai 7 anni fa, dopo una bella gravidanza e un parto che io ricordo con serenità... ma quel bambino bellissimo che per 2 giorni di ospedale non si faceva sentire a casa si trasformò in una macchina del pianto! La prima notte non ho chiuso occhio e il giorno dopo tornata in neonatologia per il controllo della bilirubina, un eccessivo calo del suo peso ci allarmò: lo allattai sulla poltrona del reparto e dopo una bella poppata non era cresciuto di un grammo! mio figlio non sapeva poppare! così mi fu consigliato di integrare con un po' di latte artificiale... confusa e disperata comprai subito latte, tiralatte, biberon... ma ero profondamente determinata ad allattarlo al seno e mi affidai ai consigli di una cara amica e dell'ostetrica che l'aveva seguita nell'allattamento di 2 gemelli.
Mi chiusi in casa: solo io, mio marito e il bambino, sentivo per telefono le mie consulenti, tenni a distanza di sicurezza (non senza attriti e incomprensioni) tutte le parenti che tentavano di consolarmi dicendomi ''forse neanche te hai il latte, neanche io avevo il latte, ma tanto c'è il latte artificiale, per fortuna che c'è la boccetta...'' no! mi ero sempre immaginata con le tette finalmente gonfie di latte, e ad una persona sempre indecisa come me non sembrava vero avere per una volta ben chiaro che cosa dovevo fare! tirai fuori le tette, e con l'aiuto pratico di un'amica neo laureata in ostetricia imparai qualche trucchetto: come offrire il capezzolo, come aiutarlo a tenerlo in bocca fra lingua e palato, come tenere il bambino, come capire se sta succhiando bene, come stimolare la produzione del latte... nei mesi successivi mi dedicai anima e corpo alla mia nuova attività, imparai a capire se stava bene e mangiava a sufficienza osservando lui e non la bilancia, lo attaccavo a richiesta, non mi interessava se stava attaccato 20 minuti o 2 ore (ricordo che durante la poppata ascoltavo la radio, leggevo un libro o guardavo il ''signore degli anelli'', che non dura proprio poco), superammo le difficoltà del seno dolente, del bambino pigro, sonnolente, della paura di non farcela o di non bastare... per i primi 4 mesi fu durissima! non mi azzardavo quasi ad uscire perchè era inverno e non potevo fermarmi per strada ad allattare poichè quando si attaccava a sinistra, il seno destro cominciava a sbrodolare e avevo bisogno di un asciugamano... insomma, era una pratica che facevamo a casa, in intimità, solo verso il 6° mese cominciammo ad uscire e a godere dell'estrema bellezza di allattare al seno: sempre con noi, sempre caldo, sempre buono, sempre diverso, sempre tanto, che perfezione! cominciammo lo svezzamento, ma mattino, pomeriggio, sera e a richiesta offrivo il seno. più o meno al compimento dell'anno, quando rimasi incinta del secondo figlio, senza traumi ne' forzature la tetta fu accantonata, e scoprimmo tante altre cose buone da mangiare.
Quando nacque la sorellina, il primogenito aveva 20 mesi, e sospettavamo che qualche cosa nel suo sviluppo non andasse proprio bene: cominciammo un cammino che ci portò ad avere, a solo 2 anni e mezzo, una diagnosi di autismo, ma questa è ''quasi'' un'altra storia, che però comincia con l'allattamento, perchè sono profondamente convinta che fu la prima terapia riabilitativa per mio figlio: l'autismo, che non si può rilevare con esami prenatali o diagnosticare alla nascita e non è ereditario, è una compromissione dell'interazione sociale, con ripercussioni nella comunicazione e nell'immaginazione: fino ad oggi i risultati migliori per il trattamento di questo problema sono ottenuti con un approccio di tipo comportamentale, e il primo step di questo percorso che dura tutta la vita è stabilire il contatto visivo con il soggetto autistico, che sfugge ad ogni tipo di interazione.
Sono convinta che le lunghe, lunghissime poppate passate pelle a pelle, a sfiorarci, a parlarci, ad odorarci, a guardarci negli occhi abbiano tenuto mio figlio agganciato ad una relazione fondamentale, nonostante l'autismo si sarebbe manifestato a breve.
Con la boccetta non sarebbe stato la stessa cosa."